1977년 부산에서 태어나 지금은 경기도 하남에 살고 있다. 여섯 살 되던 해에 근육이 모두 사라지는 희귀 난치병 진단을 받고서 스무 살을 넘기기 어렵다는 의사의 말을 듣게 된다. 서서히 병은 진행되고, 전신이 마비되면서, 자가 호흡을 할 수 없게 되었지만, 주님을 만나 48년째 기적 같은 삶을 이어가고 있다. 지금도 24시간 병상에 누워 인공호흡기로 생명을 유지하며, 블로그 “시냇가에 심은 나무”(blog.naver.com/s99park)에 일기를 올리면서 주님과 동행하는 중이다.