“하나님, 어찌하여 제게... 눈물의 기도에 응답하신 놀라운 은혜와 사랑의 간증”

“딸의 병상에서 아빠가 길어 올린 생명의 찬가, 신앙 성장 에세이”

● 희귀병 '모야모야'와 함께하는 딸, 그 곁을 지킨 아빠의 진솔한 기록

● 고통 속에서 피어난 일상의 기적과 믿음의 여정을 담은 에세이

● 목회자 아빠가 기록한, 모야모야병 딸과의 가슴 뭉클한 동행

모야모야가 모야? 수없이 고민했던 말이다.

우리 딸은 상상력이 풍부하고 꿈이 많다. 어젯밤에는 주일에 교회에서 배운 찬양, 율동을 하루 종일 연습하였다. 그리고 꿈에서도 노래를 하는지 잠꼬대로 찬양을 하는 것이다. 번개맨에 꽂히면 하루 종일 만나는 모든 악당에게 번개를 쏜다. 물론 나도 번개를 맞는다. 뽀로로를 좋아했던 때는 뽀로로 장난감을 모으고, 방구대장 뿡뿡이를 좋아할 때는 엉덩이를 흔드는 모습을 흉내 내어 우리에게 재미를 주었다. 저녁 시간에는 꼭 장난감 놀이를 하면서 나에게 먹으라고 장난감 토스트와 음료수 등을 가져온다. 자기 위해 온 식구가 자리에 누우면, 딸은 아빠를 이겨 보겠다고 아빠를 위에서 누른다. 물론 똥집 찌르기 한 번에 자지러지면서 물러난다. 아주 기분이 나쁠 때 빼고는 뽀뽀도 잘한다. 특별히 아빠에게 원하는 게 있을 때는 뽀뽀 열 번도 과감하게 도전한다. 딸을 키워보니까 소소한 재미가 많다. 나도 어렸을 때, 마당에서 대야를 바다로, 종이배를 유람선으로 생각하며 물놀이를 하면 서너 시간이 훌쩍 지나가 있었다. 책을 읽거나 영화를 보면 한없는 상상의 세계로 빠져들곤 했다. 서연이가 나의 이러한 성향을 많이 닮았다. 나는 아이가 생기면 함께 운동하고 싶었다. 등산도 하고 축구도 하고…….이 꿈을 처음에는 못 이룰 줄 알았는데, 이제는 천천히 이룰 수 있을 것 같은 희망이 생겼다.

서연이가 지금은 모야모야를 이겨내고 건강하게 자라고 있어서 참 감사하다. 그런데 아이가 돌부터 시작되었던 진단과 수술은 3년 정도가 걸렸다. 그리고 이후에도 회복과 발달을 위한 노력은 지금도 계속되고 있다. 서연이가 처음 입원하고 진단 받고 하는 과정은 너무나 고통스러운 과정이었다. 생소한 병명을 처음 듣고 나서, 수많은 걱정 속에 어떤 병인지 알고자 했던 때가 기억난다. 정말 모야모야는 이름도 생소한 병이다. 그런데 이미 우리 주변에 많은 어린이, 청소년들이 모야모야로 진단 받고 수술대에 오르고 있다. 그때 일들은 너무 힘들어서 다시 기억하기도 싫었지만, 지나고 나서 보니 글로 남기고 싶은 생각이 들었다. 이 기록이 비슷한 병에 걸려 고민하는 사람들에게 조금이나마 도움이 된다면 좋겠다. 특히 아픈 가족이 있는 분들과 자녀를 어떻게 하면 잘 키울 수 있을까 고민하는 분들에게 작은 위로가 되기를 바란다. 이 책은 병을 이겨낸 체험과 연약함을 가진 아이를 양육하면서 느낀 점 등을 동시에 기록했다. 서연 이와 함께한 시간을 되돌아본다. 이 글을 쓰고 있을 때도 서연 이는 자신과 놀아달라고 내 팔을 잡아당긴다. 아프지 않고 힘과 열정이 있으니 너무나 감사한 일이다.

2025년 6월 서울에서,

저자 

출판사 서평

“모야모야가 모야?” 생후 1년, 갑작스레 딸에게 찾아온 희귀병 ‘모야모야병’. 평범한 행복을 꿈꾸던 아빠의 세상은 한순간에 무너져 내린다. 두 번의 뇌수술, 끝이 보이지 않는 어두운 터널 같은 시간들. 절망과 눈물 속에서 아빠는 오히려 가장 사소한 것들의 소중함을 깨닫고, 고통 너머에 숨겨진 하나님의 세밀한 사랑과 인도하심을 경험한다. 아이의 해맑은 웃음, 함께하는 일상의 모든 순간이 기적임을 고백하며, 딸의 투병과 양육 과정을 통해 더욱 깊어진 신앙을 진솔하게 담아냈다.

이 책은 ‘모야모야’라는 낯선 질문에 삶으로 답을 찾아가는 한 아버지의 뜨거운 기록이자, 절망 속에서도 희망을 발견하고 감사하는 법을 배우는 감동의 여정이다. 힘겨운 시간을 보내는 이들, 자녀 양육의 기쁨과 무게를 느끼는 모든 부모에게 이 책은 따뜻한 위로와 함께 ‘사랑으로써 역사하는 믿음’(갈 5:6)이라는 소중한 열쇠를 건네줄 것이다. 아이와 부모가 함께 자라며 써 내려간, 눈물겹지만 아름다운 사랑 이야기에 당신을 초대한다.

목차

추천사

들어가는 글

1장 기 받고 태어난 아이

채윤이 코는 복 코

언제부터인가

맨 처음 아빠가 되었을 때

어디야? 빨리 와!

해물 라면

버럭 공주

기다림을 배우기

즐거운 나의 집

아이를 응원하며

2장 어두운 터널 속으로(채윤이의 허혈성 경기 시작)

돌고 도네

번개를 쏘는 아이

할아버지와 손녀

축구 경기

채윤이와 기도

3장 모야모야 확진

아니 아니 아니 되옵니다

쇼핑센터에서

애비야 애기야

채윤이 어록

차돌도 변하네

좋은 일, 나쁜 일, 이상한 일

4장 1차 수술

절망과 소망 사이

바른 말 논쟁

썩은 앞 이빨 4개

BMW에서 벤츠로

미스터리 베이비

5장 2차 수술

소유냐 존재냐

집짓기는 예술

채윤이는 흉내쟁이

사전을 통째로

의존된 상태

6장 채윤이의 돌잔치

무늬만 예수님

야야를 좋아하는 아이

시러 조요해

채윤이가 좋아하는 아뽀뽀

7장 모야모야가 모야

첫 번째 사랑

스티커북 읽어 주기

아빠, 엄마 힘내용

듣지 못했던 말들

나가는 글

참고도서

추천의글

생후 1년이 되었을 때 경기를 심하게 하여 병원 응급실로 데리고 갔다. 알고 보니 모야모야병. 뇌로 가는 혈관이 점점 좁아지는 병이다. 이후 두 번에 걸친 뇌혈관 수술. 그렇게 생후 1년 된 저자의 딸이 두 번에 걸친 뇌혈관 수술을 받아야 했다. 이 광경을 지켜보는 아빠에게는 고통이다. 결혼 후 얻은 첫 딸과 행복한 나날을 기대했던 아빠의 꿈이 산산조각이 났다. 하지만 이런 고통 중에 저자는 끝 깨달음을 얻게 된다. 아이가 잘 자라는 모습을 지켜본다는 것이 얼마나 큰 행복인지를 말이다. 이 행복을 알려주는 귀한 책이다. 모두에게 추천하고 싶다.

옥광석 목사 동도교회 담임

자녀는 하나님이 베풀어주신 최고의 선물이다. 그런데 모두가 이 선물을 누리는 것은 아니다. 자녀라는 선물의 소중함과 가치를 아는 사람만이 누린다.

박영 목사의 "모야모야가 모야"를 읽으면서 다시 한번 자녀의 소중함을 가슴 깊숙이 누리게 하였다. 그리고 아빠가 된다는 것의 감사를 알게 되었다.

모야모야 병을 앓고 있는 딸 서연이를 향한 아빠의 사랑이다. 한 글 한 글이 가슴을 뜨겁게 하고 감사하게 한다. 박영 목사는 딸의 투병과 양육의 과정을 통하여 하나님의 말씀을 체휼하였다. 말씀이 죽어있지 않고 그의 가슴에 살아있다.

이 책의 모든 부분이 감동이고 감사다. 저자의 고백이 가슴에 박힌다. "서연이 덕분에 항상 누군가가 집에 있다 리듬이 있다. 애정 어린 말과 친절이 있다. 모두에게 웃음과 울음이 있다. 늘 서로에 대한 용서와 치유가 있다. 서연이 때문에 우리 가운데 평안이 있다" 이 아름다운 책을 추천하기에 너무 행복하다.

신동식 목사 빛과소금교회 담임, 기윤실 공동대표

세상에서 가장 귀한 보석보다도 빛나는 아이. 그런 내 아이에게 모야모야병이라는 희귀난치성 질환이 찾아온다면 어떤 마음일까. 감히 떠올리지도 못할 일이다. 이 책은 저자가 이런 인생의 눈폭풍같은 시간을 겪으며 가졌던 간절한 마음과 끝까지 놓지 않았던 믿음을 눈앞에서 보는 것 같은 글로 담아내었다.

수많은 검사와 치료과정, 그리고 때로는 예상치 못한 어려움을 지나며 저자는 가장 사소하고 평범한 움직임이 진짜 경탄의 삶인 것을 가르쳐 주고 있다. 이 책이 아이를 사랑하는 모든 부모들과 또한 같은 어려움을 겪는 가족들에게 든든한 지지대가 되어줄 것을 확신하며 강력히 추천한다.

김은성 목사 계산교회 담임

한 사람이 세상에 태어나서 세상을 살아간다는 것은 찬란한 일입니다. 특별히 병을 가지고 태어난다는 것은 얼마나 부모의 마음을 애타게 하며 자녀를 사랑하게 만든다는 말입니까! 저자는 한 아이의 아빠로서, 또 한 아내의 남편으로서 삶의 순간순간들을 세밀하게 포착하여 그림 그리듯 그려놓았습니다. 아빠로서의 고뇌. 슬직하고 섬세한 감정. 톡톡 튀는 발상들, 소통 전문가 수준의 전달력, 하나님의 말씀으로 풀어내는 해안과 존재에 대한 잔잔한 사랑이 놀랍기만 합니다. 자녀를 키우며 아픔을 가진 모든 부모들에게 위로를 주는 이 책이 널리 읽히기를 바랍니다.

류길선 목사 총신대학교 신학과 교수

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