● 밀알산행 30주년 기념●

김용직(변호사, 한국자폐인사랑협회 회장)

서진교(목사, 작은예수선교회 대표, 2023다니엘기도회 강사, 『작은 자의 하나님』 저자)

조대현(전 KBS 사장)  추천!

* MBC, KBS1, KBS2, EBS, CBS, TBS교통방송, CTS기독교TV, 연합뉴스, KTV, CGNTV, 조선일보, 경향신문, 한겨레신문, 동아닷컴, 국민일보, 문화일보, 헤럴드경제, 한국기독공보 등 방영 및 보도

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아직 가야 할 길은 멀지만 함께여서 행복하고 감사한 이야기 “자폐성 장애인에게 등산이 좋다고 하여 시작된 산행입니다.

처음에는 청계산에서 손가락질받던 우리가, 이제는 청계산을 오르는 많은 사람에게 칭찬과 격려를 받으며 간접적으로나마 하나님을 전하고 있습니다.

정말 하나님의 은혜입니다.”

자폐 스펙트럼 장애를 가진 아이들에게는 충분한 양의 산소를 공급하고 두뇌를 자극하는 등산이 유익하다는 기사를 보고, 1995년 남기철 대표는 아들과 함께 근처 산을 오르기 시작한다. 이것이 밀알산행의 시작이다. 그리고 2025년 30주년이 되었다. 그동안 자폐성 장애인을 위한 직업훈련, 일터 마련 등 수많은 시도와 노력이 있었다.

남기철 대표는 자폐성 장애인의 자립과 복지를 위해 평생을 바쳐왔다. 자폐성 장애인의 일터를 운영하기 위해 온갖 제도에 숱하게 부딪히면서 절망하고 낙심할 때도 많았다. 그러나 아들과 같은 아픔을 지닌 이들이 부모 사후에도 일하면서 자립해 살아갈 수 있도록 제도를 개선하고 규제를 완화하는 것이 본인의 임무라 생각하며 일어서고 또 일어섰다. 그리고 모든 것이 하나님의 때에 이루어질 거라 굳게 믿고 있다. 자폐성 장애인에 관한 정책은 더는 미룰 수 없다. 이제는 가족을 넘어 국가의 지원과 돌봄이 필요하다.

목차

추천의 글

프롤로그

Part 1. 쉼 없이 달려온 30년, 지금 감사할 이유

1 산이 좋아요

1995년 여름, 무리한 외출│선한 사마리아인의 마음으로│버스 두 대가 동원된 산행│여전히 생명수 같은 산행

2 일할 기회를 주세요

장애인 고용의 선한 영향력│내가 직접 운영하겠다│사회적 기업 래그랜느│ 장애인 작업장에 그토록 집착하는 이유│무모한 도전? 작업이 곧 치료│황당한 규제에 울다│뜻밖의 선물│꿈의 사업장, 포천 농장 시대를 열다│위기는 또 다른 기회│필기구 사업에 도전하다

3 함께 사는 세상을 만들어요

직원들의 건강검진│맘 놓고 진료받을 병원 없나요?│우리도 도울 수 있어요

Part 2. 문제 삼지 않으면 아무것도 달라지지 않는다

1 장애인에게도 일할 권리가 있다

일할 권리│장애인 일자리 정책은 복지가 아닌 인권 문제│누구를 위한 형평성인가│강남구의회 정책간담회│선택과 집중이 필요하다│달걀로 바위 치기│점점 더 어려워지는 현실│이상한 장애인 보호구역

2 사회는 왜 불편한 시선을 멈추지 않을까?

희망이 보이지 않을 때│이상한 변호사 우영우│영원히 늙지 않는 피터팬과 그 아버지│수행비서│특별한 근로자가 맞은 장린이의 날│아버지의 눈물│ 그래서 감사하고 그래도 감사했다

3 선진국, 함께 살아가는 방법을 고민한다

밀알천사가 나아갈 길│돌봄 시간: 부모의 휴식│돌봄 시간: 활동지원사│탈시설에 대한 의견│복지정책이 장애인의 근로의욕을 저해해서는 안 된다│일본의 복지시설│일본의 발달장애인 거주 시설│한국과 일본의 발달장애인 정책 및 시설 비교

Part 3. 그래서 감사하고 그래도 감사한다

1 천사 가족의 그래도 감사한 이야기

성현이의 행복: 권용선(정성현의 어머니)│함께 걸어온 30년에 대한 감사: 김형두(김준환의 아버지/ 법조인)│홀로서기를 위한 작은 발걸음: 송상기(송종화의 아버지/ 교수)│함께 가는 길: 김경희(오세린의 어머니)│희망은 없습니다: 남윤선(남범선의 형/ 사업)│‘밀알천사 삼십 세 축하’ 삼행시: 윤수진(법인이사/ 신장내과 전문의)

2 언론 속 천사들 이야기

부모 없는 세상에서 장애인 아이들도 살 수 있게 해야죠(동아닷컴 2023년 7월 6일자)│“일상의 삶을 주고싶어”(경향신문 2023년 4월 19일자)

에필로그

함께 기도해요

타임라인 _밀알천사, 변화와 성장의 30년

본문 펼쳐보기

“여보, 범선이만 데려가지 말고 다른 아이들도 함께해요. 차린 밥상에 수저 한 벌 더 놓는 게 그리 힘든 일이겠어요.” 단 한순간도 눈을 뗄 수 없는 자폐아 자녀를 돌보는 엄마들의 어려움을 누구보다 잘 아는 아내의 말이었습니다. 눈 깜짝할 사이 없어지고, 주변 사람들의 시선 때문에 마음 놓고 밖에 내보낼 수도 없는 엄마들에게 작은 휴식을 선물해 주자는 의도에서 시작한 일이었습니다. 아이들과 산행하는 4~5시간 남짓이 엄마들에게는 꿈 같은 휴식과 충전의 시간이 되기 때문입니다. 그런데 저 자신도 놀랐습니다. 아내의 제안 이후 기적처럼 인원이 불기 시작했습니다. 다니던 교회에 공개 서신을 띄운 것이 기폭제가 되었습니다.

_“1995년 여름, 무리한 외출” 중에서

보호작업장 첫 급여가 얼마였는지 아세요? 약 20여 년 전, 점심 식대 포함 월 25만 원이었습니다. 너무 적은 월급이지요? 그런데 지금도 별반 다르지 않습니다. 급여를 받아 든 직원들은 무표정했지만, 월급봉투를 본 부모님들이 얼마나 기뻐할지를 생각 하니 울컥했습니다. 범선이 역시 월급이 든 봉투를 받아 들고는 슬쩍 보더니 가방에 집어넣었습니다. 그 모습을 지켜보는데 저도 모르게 콧날이 시큰했습니다. 장애인들에게는 월급보다는 자꾸 가고 싶은 곳, 마음에 평안과 기쁨이 있는 곳이 좋은 직장이라고 생각합니다.

_“내가 직접 운영하겠다” 중에서

장애인을 위한 작업장을 만들면 누구나 도와줄 줄 알았던 거지요. 처음 관계 기관을 찾았을 때부터 순진한 마음은 산산조각이 났습니다. 이렇게 하면 된다가 아니고, 안 된다는 부정적 답변만 돌아왔습니다. “이런 조항 때문에 안 됩니다.” “왜 이런 일을 하려는 겁니까?”

아예 초기부터 일할 의욕을 꺾어버리는 응대가 대부분이었습니다. 자폐장애인 작업장을 만드는 데 지체장애인을 위한 화장실 설비를 설치해야 하고, 시각장애인을 위한 점자 시설을 만들어야 했습니다. 그런 것이 우리 자폐장애인에게 무슨 필요가 있는지 왜 그래야 하는지 물으면, 돌아오는 대답은 늘 똑같았습니다. “규정이 그렇습니다!”

생산시설을 설치하는 데 사용할 자금을 굳이 사용하지도 않을 시설을 만드는 데 써야 했으니, 그 비효율과 낭비가 얼마나 컸는지 모릅니다.

_“사회적 기업 래그랜느” 중에서

그런 범선이가 좋아지기 시작한 건 작업훈련을 받으면서였습니다. 제품 포장하는 방법, 쿠키 만드는 방법을 배우고 훈련하면서 예전과 달리 시간을 견디고 집중하는 법을 익혔습니다. 함께 작업하는 친구들과 한 공간 안에 있다는 것을 알고 도움을 줄 수도 있게 되었으니 큰 발전이 아닐 수 없습니다.

래그랜느 직원들도 마찬가지입니다. 강박행동이 있는 친구가 그런 습관 속에서도 맡은 일을 해내려 하고, 어떤 친구는 작업 과정을 일일이 외우는 등 인지능력도 향상되었습니다. 나는 이것을 ‘작업치료’라 부릅니다.

_“무모한 도전? 작업이 곧 치료” 중에서

의료보험관리공단에서 매년 실시하는 근로자 검진도 비장애인에게는 간단하지만, 우리 아이들에게는 너무도 어려운 일입니다. 검사받기 전 금식부터 사투를 벌여야 합니다. 간단한 내과 검진도 ‘숨을 깊게 쉬세요’ ‘숨을 참으세요’ ‘어디 아픈 데나 불편한 데 없어요?’ 같은 질문을 이해하지 못합니다. 엑스레이 검사는 더욱 어렵습니다. ‘가슴을 붙이고 숨 참으세요.’ 이 지시를 이해하지 못하니 내가 들어가 도와야 합니다. 그중에서도 최고봉은 주사바늘이 동반되는 검사입니다. 주사바늘만 봐도 뒤집어지는 아이들이 많기에, 혈액 검사를 할 때면 환자와 보호자가 사투를 벌입니다. 제대로 된 검진일 수가 없습니다. 치과 치료는 거의 공포 수준입니다. 소리와 감촉, 통증 등이 수반되어 그로 인한 강박행동이 나타나는 경우가 많기에 대부분 전신마취를 해야 합니다. 생선을 먹다가 목에 가시 하나만 걸려도 제대로 의사 표현을 할 수 없어 내시경 검사를 해야 하는데, 이 역시 동네병원은 진료를 불편해해 종합병원으로 가야 합니다.

_“맘 놓고 진료받을 병원 없나요?” 중에서

그러나 지금까지 개선된 건 거의 없습니다. ‘형평성에 어긋난다’는 이유였습니다. 여기서 평등(equality)과 형평(equity)을 모두 생각해 보아야 합니다. 평등은 모든 이에게 똑같이 제공하는 것입니다. 예를 들면, 모든 사람에게 같은 크기의 신발을 주는 것이지요. 그러나 형평은 각자의 상황에 맞게 조절하는 것입니다. 발 크기에 맞는 신발을 각자에게 주는 것이지요.

검색창에 ‘사회적 형평성’을 입력하니 “모든 사람이 공정하게 대우받도록 사회적 제도나 자원을 조정하는 것”이라고 알려줍니다. 이는 단순히 똑같이 나누는 평등이 아니라 필요나 여건에 따라 공정하게 나눈다는 의미에 가깝습니다. 개인이나 집단의 사회적 경제적 차이를 고려해, 모두 공정한 기회와 결과를 누릴 수 있도록 만드는 사회적 가치인 것입니다. 출발선이 다른 사람들에게 공정한 기회를 주고, 불평등을 완화해 사회적 통합을 촉진하며, 취약계층 보호를 통해 지속 가능한 공동체를 만들기 위해 사회적 형평성은 매우 중요합니다.

_“누구를 위한 형평성인가” 중에서

일본은 발달장애인이 학업을 마친 후의 진로를 정부나 부모가 나서서 취업으로 유도하고 있습니다. 그리고 취업과 연계한 그룹홈을 적극 추진하면서, 부모 없이 독립할 수 있도록 초기부터 훈련시킵니다. 반면 우리나라는 다양한 선택의 길이 있습니다. 그러나 취업보다는 취미활동 위주로 선택합니다. 어느 방향이 옳을까요? 나이가 들면 일하기 쉽지 않고, 자유로운 생활에서 규칙적이고 조직적인 생활로 변화를 유도하기가 어렵습니다. 우리나라의 직업재활 시설의 신설은 매년 줄어드는 추세입니다. 취업보다 취미생활 위주로 선택하고, 더불어 직업재활 시설 신설이나 이전, 증축, 업종 변경 등에 따른 규제가 너무 많기 때문이기도 합니다. 반면 발달장애인 등록수는 매년 증가하고 있습니다. 정부는 정책을 수립하고 실행할 방향을 제시해야 합니다.

_“복지정책이 장애인의 근로의욕을 저해해서는 안 된다” 중에서

추천의글

오랜 시간에 걸쳐 저는 ‘자폐성 장애는 한 개인의 문제가 아닌, 우리가 함께 풀어가야 할 사회의 숙제’라는 사실을 깊이 깨달았습니다. 밀알산행 30년은 이 숙제를 향한 눈부신 답안이었습니다. 더 많은 자폐성 장애인들이 함께 걷고, 더 많은 짝꿍들이 손잡아주며, 더불어 잘 살아가는 길이 한층 더 넓어지기를 소망합니다. 밀알천사의 발걸음 위에 주님의 은혜가 앞으로도 함께하기를 기도드리며, 일독을 추천합니다.

_김용직(변호사, 한국자폐인사랑협회 회장)

“누가 사람의 입을 지었느냐 누가 말 못 하는 자나 못 듣는 자나 눈 밝은 자나 맹인이 되게 하였느냐 나 여호와가 아니냐”(출 4:11). 하나님은 비장애인뿐 아니라 장애인도 지으셨다고 말씀하십니다. 장애는 하나님의 실수가 아닙니다. 엄연한 하나님의 창조입니다. 한평생 발달장애인 자식을 사랑하며 살면서, 바다에 길을 내시고 사막에 물을 내시는 하나님을 숱하게 만난 저자의 이야기가 꿈을 잃고 살아가는 수많은 부모와 가족들에게 소망이 되리라 믿습니다. 애타게 살 소망과 꿈을 찾는 이들에게 일독을 권합니다.

_서진교(목사, 작은예수선교회 대표, 2023다니엘기도회 강사, 『작은 자의 하나님』 저자)

경찰청에서 발송하는 안전안내문자에는 거의 매일 이상한 실종신고가 등장합니다. 치매환자로는 너무 젊은 40대부터 10대까지, 심지어 어린이도 있습니다. 대개 자폐장애인을 비롯한 발달장애인들입니다. 우리 주변 어느 집엔가는 그런 환자와 그들의 가족이 살고 있습니다. 정치인마다 복지를 외치고 정부마다 복지선진국을 공언합니다. 말하기에 앞서, 30년 전 홀로 어린 아들을 이끌고 산을 오르며 시작된 자폐장애 현장의 놀라운 기록을 읽어주시기 바랍니다.

_조대현(전 KBS 사장)

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