드라마와는 다른 우리 금쪽이,

내 주변엔 없는 국민 멘토,

이렇게 힘든 우리도 행복할 수 있을까?

장애 아이와 함께 살아가는 

엄마, 아빠, 누나, 오빠, 이모, 삼촌, 선생님 모두에게.

잃어버린 나를 찾고, 

너와 함께하는 평범한 행복을 포기하고 싶지 않은 당신에게.

아흔 세 가지 사례로 전하는 실질적 위로와 견고한 지지,

함께하면 좋을 주제별 체크아웃 질문과 활동.

그렇게 누구에게나 당연해야 할 행복을 빚는 법.

장애는 수만 가지 위기 중 하나일 뿐, 

행복을 빼앗지 못합니다.

 장애는 불편하고 힘든 삶을 살아가게 합니다. 그러나 다른 사람들도 종류는 다르지만 불편하고 힘든 삶을 살아갑니다. 사람의 인생이 그러합니다. 장애는 행복을 위협하는 위기일 수 있지만, 행복을 빼앗아가지는 못합니다. …

 장애가 가르쳐주는 삶의 가치가 있습니다. 그것은 다리에 힘이 없고, 시력이 약하고, 소리를 잘 못 듣고, IQ가 낮은 것은 결함이 아니라는 것입니다. 사람은 완벽하고 완전한 모습으로 이 땅에 존재하는 것이 아니라, 모든 사람 각자 ‘있는 그대로의 모습이 완전함’이라는 것을 알게 되는 것입니다.

 - 본문 중에서

목차

추천의 글 

프롤로그 

이해

 장애는 수만 가지 위기 중 하나일 뿐 

 ‘못하는’ 것이 아니라 ‘다르게 하는’ 것 

 삶의 가치를 만들어 주는 특별한 존재 

 빨리 인정하고 재활 치료 시작하기 

 문제행동이 아닌 욕구의 다른 표현

 작은 가능성에서 시작하는 큰 변화 

중심

 가정의 중심 잡기 

 어머니의 삶을 자기답게 

 장애가 있든 없든 함께 성장할 것 

 장애가 없는 자녀에게 더 많은 관심을

 자녀의 권리 존중은 가정에서부터

 20년 미래 준비하기 

 부모의 자긍심 

 전하고 싶은 말

연결

 가족의 응집력을 높게

 남편이 아내를 지원할 때 

 아버지를 존중하기

 서로 신뢰하기 

 편견 없이 듣고, 진심을 말하는 의사소통 

 감정을 읽고 마음을 연결한다면

 부모가 보여주는 행복의 길

엮음

 이웃과 손에 손잡고

 행복을 엮는 친구 사이 

 나만의 자녀가 아니라 우리의 자녀로

 잘 쉬는 지혜

 모두가 즐거운 명절을 위해 

 규칙과 융통성의 밸런스 게임

 함께 사는 선택

 모두를 살리는 사랑의 표현

본문 펼쳐보기

 우리 아이들을 ‘할 수 있는 것이 전혀 없는 존재’에서 ‘할 줄 아는 것이 있는 존재’로 변화시키는 놀라운 능력이 저에게, 저와 함께 일하는 교사들에게 있었을까요? 물론 아닙니다. … 우리는 단지 기다렸을 뿐이고, 그러한 능력은 만들어낸 것이 아니라 아이에게 본래 있었노라고. 

 -p 27. ‘못하는’ 것이 아니라 ‘다르게 하는’ 것 

 어느 날 그녀를 품에 안고 있을 때였습니다. 아무 말 없이 품에 안긴 그녀의 눈에서 놀라운 것을 발견했습니다. 그녀의 맑고, 청명한 눈동자에 비친 제 눈은 우울하고 침울하고 용기를 잃은 혼탁한 눈이었습니다. 그 눈을 통해 자신을 적나라하게 알게 되었습니다. 나는 그녀를 통해 ‘진실한 사랑’이 무엇인지 알게 되었습니다. 모든 사람은 사랑을 하지요. 내가 키스를 하면, 그 보답으로 키스를 받기 원합니다. 그러나 그녀는 어떤 것도 보상을 바라지 않았습니다. 그저 그녀를 사랑할 수 있다는 것, 그 자체가 보상이었습니다.

 -p 29. ‘못하는’ 것이 아니라 ‘다르게 하는’ 것 

 자녀의 행동을 통해서 문제를 보는 것이 아니라 자녀의 욕구를 알 수 있어야 합니다. 문제의 관점보다 사랑의 관점으로 자녀를 바라보세요. … 많은 부분은 문제행동이 아니라, 장애 자녀가 행동으로 말하고 있는 것입니다. 행동의 언어에 귀 기울여주세요.

 -p 50. 문제행동이 아닌 욕구의 다른 표현 

 종종 좋은 부모가 되려다가 가정에서 행복을 잃을 수도 있다는 사실을 잊어버립니다. 가정의 중심은 부모의 역할에 있는 것이 아니라, 부부의 역할을 충실히 하는 것에 있습니다. … 부부 역할을 잘하게 되면, 부모 역할은 뒤따라 잘할 수 있다는 사실을 기억해야 합니다. 

 -p 62. 가정의 중심 잡기

 더는 장애 자녀의 어머니가 위대한 어머니로 나타나지 않기를 바랍니다. 그저 자녀의 어머니로 살면 좋겠습니다. 장애 자녀도 잘 키우고, 어머니도 자신의 삶을 살 수 있도록 기회를 찾으면 좋겠습니다. … “위대한 어머니”로 살아가기보다 “평범하지만, 행복한 사람의 삶”을 살아가기를 결단하십시오. 

 -p 70. 어머니의 삶을 자기답게

 부모님 눈에는 미끄럼틀, 그네, 정글짐 모두 하나같이 위험해 보였습니다. 그런데 신기한 것은 필수는 ‘앞을 보지 못하기 때문에’ 두려움이 없었습니다. … 위험하다고 생각하는 것은 겁이 많은 부모님이지, 필수에게는 두려울 것도 무서울 것도 하지 말아야 할 것도 없다는 사실을 배웠습니다.

 -p 91. 자녀의 권리 존중은 가정에서부터

 자기 권리, 특히 스스로 결정할 수 있는 권리는 가정에서부터 경험해야 합니다. 실패할 권리, 성공할 권리, 사랑할 권리, 상처받을 권리, 도움받을 권리, 도와줄 권리, 모두 장애 자녀의 권리입니다. 

 -p 93. 자녀의 권리 존중은 가정에서부터

 “장애 자녀를 둔 엄마에게 패션이 어디 있습니까?” … 실제로 장애 자녀 때문에 예쁜 옷을 입고 다닐 수 없다고 생각하시는 분들이 의외로 많습니다. 왜 그럴까요? 근본적으로 부모님 자신은 아래 질문에 스스로 대답해야 합니다. “나 자신을 사랑하고 있는가?” 

 -p 103. 부모의 자긍심

 가족의 행복은 장애 자녀를 믿고, 또 가족 구성원끼리 서로 믿는 데서부터 시작합니다. 장애란 믿지 않으면 불능이 되고, 믿으면 유능이 됩니다. ‘해냄이’, 이것은 가족들이 장애 자녀의 능력을 믿으며 그를 부르는 이름입니다. 

 -p 140. 서로 신뢰하기

 “언니, 나를 더 사랑하면, 나에게 물어봐 줘. 아무리 언니가 다 잘해줘도 나는 보지 못하니까 늘 궁금해. 나에게 물어보고, 나에게 선택권을 주면서 도와주면 안 될까? 나는 그걸 원해.”

 -p 144. 편견 없이 듣고, 진심을 말하는 의사소통

“어떻게 저렇게 구김살 없이 밝습니까?” 

“어디든지 데리고 다녔습니다. 바닷가에 데리고 간 적이 있는데, 처음에는 사람들이 우리 아들을 한 번 두 번 보고 지나쳤습니다. 그다음 날에도 그 자리에 있었습니다. 그랬더니 우리 아들을 본 사람들이 다가와 손도 잡아주고, 먹을 것을 주고, 때로는 말도 걸었습니다. 사실 우리 아들은 그분들을 볼 때 자연스럽게 대했어요. 그런데 사람들이 어색해했을 뿐입니다.”

 -p 178. 나만의 자녀가 아니라 우리의 자녀로

 저는 어렸을 때, 형제들 결혼식에 함께한 적이 없었습니다. 구정 때 세배하러 집안 어른들을 찾아다닌 적이 없었습니다. 이때마다 ‘나는 가족 중의 한 사람인가?’라고 반문했습니다. … 장애를 겪는 친구들이 일반 사람들과 함께 잘 지내기를 바라는 것이 부모의 마음입니다. 그런데 결정적일 때마다 부모님은 장애 자녀를 ‘가족의 범주’에서 제외하려고 합니다. 

 -p 179. 나만의 자녀가 아니라 우리의 자녀로

 장애가 가르쳐주는 삶의 가치가 있습니다. 그것은 다리에 힘이 없고, 시력이 약하고, 소리를 잘 못 듣고, IQ가 낮은 것은 결함이 아니라는 것입니다. 사람은 완벽하고 완전한 모습으로 이 땅에 존재하는 것이 아니라, 모든 사람 각자 ‘있는 그대로의 모습이 완전함’이라는 것을 알게 되는 것입니다. 

 -p 212. 함께 사는 선택

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